Archivado en: Noticias sin gluten | Etiquetas: Pildora para celiacos, saber más de los celiacos, tardanza en diagnosticar la celiaquía
Del Boletín núm. 40 de Celiacos Madrid, me ha parecido muy interesante, las dos notícias que os adjunto:
|
La deseada “Píldora” |
En el Boletín Digital nº 37 del 22 de septiembre hicimos referencia a un Congreso celebrado en Génova y a las investigaciones del Dr. Fassano de la Universidad de Maryland (Estados Unidos) que se encuentra estudiando una terapia farmacológica como alternativa a la dieta sin gluten para personas celíacas.
La semana pasada el Dr. Fassano también asistió en España al I Congreso Internacional Celíacos de Cataluña, donde explicó que el fármaco, que bloquea el gluten, se tendría que administrar antes de las comidas y facilitaría un efecto protector en el estómago, que impediría el paso del gluten al organismo y no dañaría el intestino.
El Dr. Fasano subrayó que dicho fármaco tiene un efecto de entre 2 y 3 horas, por lo que tendría que ser administrado antes de cada comida. Estaría indicado para los celíacos más jóvenes y para aquellos que, pese a no tener problema para seguir la dieta sin gluten, quieren un “ambiente de protección” cuando viajan o salen de su ámbito de control.
El fármaco, explicó el investigador, se encuentra en la fase IIb de desarrollo clínico y se mostró convencido de la seguridad del mismo si supera todas las fases de investigación. Uno de los temas importantes y, aún no resulto, sería la dosis a tomar, pues estaría en relación a la cantidad de gluten a ingerir, de la edad, del sexo, etc…
Al comienzo de la sesión comentó los numerosos correos que recibía de los celíacos preguntándole: “¿para cuándo?”, “¿para cuándo?”. Su respuesta fue muy sincera: “¡Ojalá! yo lo supiera”.
|
Misterios Médicos |
Misterios Médicos es una serie de reportajes documentales en la que se tratan diferentes casos clínicos reales que han tenido lugar en nuestro país. La serie, producida por Four Luck Banana se emitirá en los canales autonómicos de todo el país (FORTA).
Nos han pedido nuestra colaboración. El objetivo es encontrar casos en los que por una u otra razón, el diagnóstico haya tenido cierta dificultad; es decir, casos en los que un paciente con síntomas de enfermedad celíaca haya tenido que pasar por diferentes médicos, hospitales, pruebas hasta llegar al diagnóstico correcto.
Creemos que más de una persona que esté leyendo este correo sabe de qué estamos hablando. Rogamos a aquellas personas que deseen colaborar y que cumplan las características arriba mencionadas se pongan en contacto con la ACM llamando al teléfono 91 713 01 47.
Fuente Boletín Digital 40 de Celiacos Madrid 3 octubre 2008
Archivado en: Noticias sin gluten | Etiquetas: Add new tag, Avace para los celiacos, Noticias, Tarragona sin gluten
Nuestro amigo Juan Manuel, nos ha pasado esta notícia:
“Dentro de cinco años los celíacos quizá puedan comer de todo, y dentro de
cincuenta, la patología tendrá cura. Este anuncio que cambiará la vida de
millones de personas lo hicieron expertos de esta patología reunidos en
Génova donde se presentó una píldora revolucionaria que bloquea el efecto
tóxico del gluten, permitiendo a los celiacos consumir todo tipo de
alimentos. «La dieta privada de gluten es segura, pero impone
restricciones alimenticias difíciles de seguir, sobre todo para la gente
joven -explicó el responsable del centro de diagnosis de esta enfermedad
del hospital Sant´Orsola, Umberto Volta,- la píldora «anticeliaquía»
consumida antes de las comidas podría impedir el paso del gluten al
organismo, por lo que no dañaría la mucosa intestinal».
El fármaco, que podría salir en breve al mercado, ha sido probado en 110
pacientes, obteniendo resultados positivos en el 85 por ciento de ellos.
«Es un resultado excelente -comentó el director del Centro de
investigación de la enfermedad de la universidad Maryland de Baltimore,
Alessio Fasano- por lo que hemos ampliado el estudio a 180 pacientes y
los resultados los tendremos a finales de año».
Pero las buenas noticias no terminan aquí. Está en estudio otro fármaco
capaz de convertir en inocuo el gluten para los celiacos. Se trata de una
especie de vacuna que ya ha sido probada en 12 pacientes y que de
demostrarse su eficacia significaría que esta enfermedad se puede curar.
Según datos de la Asociación de Celiacos de Madrid, la prevalencia de la
enfermedad en España es aproximadamente de 1 por cada 100 personas,
siendo la enfermedad crónica intestinal más frecuente en nuestro país. Su
base genética justifica que pueda haber más de un paciente celíaco dentro
de una misma familia, por lo que estos fármacos se podrían convertir en
una nueva vida para todas estas personas.
| http://www.abc.es/hemeroteca/historico-20-09-2008/sevilla/Nacional/una-pildora-para-celiacos-bloquea-el-efecto-del-gluten_81105330005.html |
Archivado en: Noticias sin gluten | Etiquetas: Add new tag, La Casa Real Sin gluten-Tarragona sin gluten, Noticias
Hola de nuevo,
Para que os llegue a todos:
Mañana viernes, 19 de septiembre, la Princesa de Asturias recibirá a la Junta Directiva de FACE, a Marta Teruel (Gerente de FACE) y Mireia Apraiz (Responsable de la Marca de Garantía) en el Palacio de la Zarzuela.
Esta noticia nos parece estupenda y deseamos que tenga consecuencias positivas para el colectivo celíaco, además de ser una forma de difundir que los celíacos estamos aquí con nuestros problemas y esperando soluciones para ellos.
Si quieres ver el enlace con la página de la Casa Real, puedes pinchar aquí:
Buenas noticias de nuevo!!
El Ministerio de Sanidad ha elaborado un decálogo, que ya reparte por todas las comunidades autónomas, para que los médicos diagnostiquen más y mejor.
Adjunto los links donde encontrareis la noticia.
http://www.msc.es/gabinetePrensa/notaPrensa/desarrolloNotaPrensa.jsp?id=1278
http://www.msc.es/gabinetePrensa/notaPrensa/desarrolloNotaPrensa.jsp?id=1276
Archivado en: Noticias sin gluten | Etiquetas: Comprar sin gluten, Florida sin gluten
Hola a todos,
Unos amigos que tienen un hijo celiaco, han viajado a Florida y nos han dado esta información:
En la cadena de supermercados “Whole foods stores” podeis encontrar de todo sin gluten. Incluso hacen unos gofres sin gluten calentitos que me explican estan deliciosos.
Así que ya sabeis. Los celiacos que viajen a Florida que no se pierdan estos supers!!!
Archivado en: Noticias sin gluten | Etiquetas: Add new tag, Facilitar la vida celiaca fuera de casa, Premio a la innovación, Tarragona sin gluten
Traemos otra vez buenas notícias. Glutenzero ha participado activamente en el certamen de Modernal 08, escaparate para la hostelería. Hemos hablado mucho de celiaquía, hemos transmitido la necesidad de la persona celiaca cuando intenta comer fuera de casa, nos hemos ofrecido para ayudar y que la implementación de menús celiacos no suponga a los hoteles y restaurantes ningún problema.
Hemos dado un pasito más.
Glutenzero ha sido premiado en la categoría de iniciativa empresarial, y queremos ofreceros este premio a las personas celiacas y a todos los restaurante, hoteles, cáterings, cámpings y otros que nos dan la mano y apuestan por ponernos facilidades cuando salimos a comer fuera de casa.
Podeis consultar la web de Modernal: www.modernal.cat
Archivado en: Noticias sin gluten | Etiquetas: avances médicos en celiaquía, Noticias
Una amiga del Hospital Sant Joan de Reus nos ha enviado información sobre el proyectoCD. Pensámos que el tema es muy intersante y que vale la pena entrarlo en nuestro blog. (La información está en catalán, la información es castellano se puede encontrar en www.preventcd.com.)
**********************************************
El projecte PREVENTCD és un estudi finançat per l’Unió Europea dintre del PF6 que pretén reduir el nombre de persones afectades de malaltia celíaca a Europa, modificant-ne la història dietètica.
Estudis recents indiquen que la introducció de petites quantitats de gluten a partir dels 4 mesos d’edat a lactants de famílies de risc podria prevenir l’aparició d’una malaltia celíaca posterior. Una de les preguntes que ens fem diàriament és: quan introduïm el gluten als lactants per disminuir el risc de malaltia celíaca? El gener de 2007 s’inicià un estudi a nivell europeu que té com a objectiu, entre d’altres, respondre aquesta pregunta.
Busquem persones que vulguin participar en aquest estudi.
QUI HI POT PARTICIPAR? els nadons que tinguin una mare, un pare o un germà a qui hagin diagnosticat celiaquia.
EN QUÈ CONSISTEIX EL PROJECTE? Es realitzarà un seguiment dels nens/es durant els tres primers anys de vida.
Bàsicament, el treball de l’equip d’investigació consistirà a:
- donar suport a la lactància.
- introduir petites quantitats de gluten a partir dels 4 mesos d’edat i augmentar-ne la quantitat a poc a poc a partir dels 6 mesos.
Es realitzarà un seguiment clínic del nen/a amb controls del pes i de la talla, així com amb exploracions físiques, tot aprofitant les visites per revisar la dieta. Ocasionalment, es faran controls analítics.
Si esteu interessats a participar en el projecte podeu posar-vos en contacte, durant l’embaràs o immediatament després del naixement, amb:
- SMAP Celíacs de Catalunya 93 412 17 89 – cristina(arrova)celiacscatalunya.org
- Dra. Gemma Castillejo (Hospital Sant Joan de Reus) tel. 667 284 596 gcastillejo(arrova)grupsagessa.com
- Dra.Luz Santana (Hospital Sant Joan de Deu Barcelona) tel. 660 237 794 luzsantana(arrova)santanas.es
Per a més informació podeu consultar el web del projecte: www.preventcd.com
El Dr. Enrique Méndez, falleció ayer día 24 de julio. Desarrolló el método ELISA-R5. Aprobado por el Codex Alimentarius que sirve para medir la cantidad de gluten en los alimentos
El Dr. Méndez era el responsable de la Unidad del Gluten perteneciente al Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC).
Nuestro más sentido pésame y nuestro apoyo incondicional a su equipo, para que continúen trabajando por y para la mejora de la calidad de vida de los celiacos.
